«Медсодружество-2023»: объединяя усилия

«Медсодружество-2023»: объединяя усилия

Российский благотворительный фонд «Дети-бабочки», Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ) совместно с Армянской ассоциацией дерматовенерологов организует первую конференцию в Ереване по диагностике и лечению генных дерматозов — «Медсодружество». 

Мероприятие состоится 17–18 ноября, программа первого дня включает два тематических блока: в первой части ведущие российские специалисты по генодерматозам поделятся своим опытом ведения и наблюдения пациентов, начиная с неонатального периода, расскажут о современных методах терапии, генетической диагностике, разберут интересные клинические случаи. Эксперты раскроют вопросы диагностики и лечения плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе, оказания паллиативной медицинской помощи детям.

Во второй части мероприятия слушатели узнают об особенностях организации медицинской помощи в России и странах СНГ, о том, как работают цифровые технологии в поддержке принятия управленческих решений для пациентской организации и в сотрудничестве с системой здравоохранения. Особое внимание будет уделено развитию мультидисциплинарного подхода, созданию инфраструктуры поддержки на государственном уровне. Свои доклады представят известные эксперты по генным дерматозам из России, Армении, Узбекистана, Киргизии, Грузии, Таджикистана, Белорусcии и Франции.

Цель конференции — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмен опытом и знаниями в медицинском сообществе. 


«Когда-то мы были первыми на постсоветском пространстве, кто инициировал изучение редких генных дерматозов, создавал систему помощи пациентам. Процессы, которые у нас заняли десять лет, мы позже прошли в Узбекистане и Таджикистане под ключ за четыре года. Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд начал помогать не только адресной помощью, но и передачей своего опыта врачам из стран СНГ».

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)

Директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Армении Оганес Оганисян подчеркнул, что конференция — следующий важный шаг в развитии сотрудничества между нашими странами, которое началось в 2019 году с первого патронажного мероприятия фонда «Дети-бабочки» в Ереване. 


«Полученные тогда знания помогли нам глубже изучить особенности редких генодерматозов, лучше выявлять пациентов и оказывать им помощь. Мы готовы продолжать обмен опытом, совместно обучать специалистов».

Оганес Оганесян.png
Оганес Оганисян, директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Армении

Во второй день конференции, 18 ноября, состоятся воркшопы от российских врачей, у слушателей будет возможность лично познакомиться с экспертами, задать интересующие вопросы. Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» проведет показательные осмотры пациентов с буллезным эпидермолизом. Армянские медицинские специалисты узнают, как правильно использовать медицинские изделия и медикаменты, производить расчет потребностей, какие существуют возможности реализации нутритивной поддержки данной группы пациентов. Также будут раскрыты вопросы онконастороженности и анестезиологии.

Накопленные знания и опыт позволили команде фонда «Дети-бабочки» начать выстраивать систему медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне в России и СНГ. 

  

«Фонду удалось выйти за пределы страны и организовать поддержку детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи на территории СНГ. Нам выпала миссия стать экспортером знаний для специалистов из этих стран».

Зонина.png
Анастасия Зонина, директор по связям с общественностью и государством фонда

Обучение медицинских специалистов специфике редких генодерматозов сыграло важнейшую роль в выявлении заболеваний, повышении точности диагностики, уменьшении смертности, успешной реабилитации пациентов в России, Узбекистане и Таджикистане.

Организаторами конференции «Медсодружество» выступили российский инфраструктурный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в России и СНГ «Дети-бабочки», Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ), Армянская ассоциация дерматовенерологов и Армянская медицинская ассоциация.

В работе мероприятия примут участие врачи разных специальностей, работающие в области генных дерматозов или интересующиеся данной тематикой, а также организаторы здравоохранения, представители законодательной и исполнительной власти Республики Армения.

Мероприятие обеспечено 8 (восемью) баллами (кредитами) непрерывного медицинского образования Министерства здравоохранения Республики Армения за первый день конференции и 5 (пятью) баллами (кредитами) за второй день мероприятия. 

Конференция пройдет в отеле «Армения Марриотт Ереван» (зал Tigran the Great), для слушателей из регионов и других стран будет организована онлайн-трансляция.

Ознакомиться с программой мероприятия можно по ссылке.

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже