С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.
Организаторами мероприятия выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Конференция призвана содействовать развитию и укреплению врачебных и гуманитарных связей между странами. Цель мероприятия — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями на территории стран Содружества, обмен опытом и знаниями в медицинском сообществе.
«Медсодружество» объединит более 200 медицинских специалистов, сталкивающихся в своей практике с редкими генетическими заболеваниями. С докладами выступят российские и армянские эксперты по генодерматозам, генетике, педиатрии, нервно-мышечным заболеваниям, офтальмологии, оториноларингологии и сурдологии, первичным иммунодефицитам и гематологии. Спикеры обсудят широкий круг вопросов: перспективы развития оказания помощи орфанным пациентам в Армении и других странах СНГ, оценку эффективности назначаемого лечения, в том числе современной генной терапии, особенности выявления и учета пациентов, цифровизацию, онконастороженность, мультидисциплинарный подход и маршрутизацию пациентов, создание инфраструктуры поддержки на государственном уровне, а также медико-социальное сопровождение здоровья орфанного пациента и его семьи.
«Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд начал помогать не только адресной помощью, но и передачей своего опыта врачам из стран СНГ. Путь, который мы прошли в своей стране, успешно масштабирован в Узбекистане и Таджикистане, на очереди Армения, Киргизия и другие страны. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться. Cейчас у нас есть уникальная возможность разработать стратегию доступа терапии в страны СНГ, внедрить модель медико-социального сопровождения пациентов и их семей».
Армянская сторона не раз подчеркивала вклад российского фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ. Армянская ассоциация дерматовенерологов сотрудничает с фондом с 2019 года — тогда состоялся первый образовательный семинар для медицинских специалистов в Ереване, после российские специалисты не раз осуществляли медицинские патронажи.
«От качества лечения редких заболеваний зависит будущее медицины во всем мире. Уверен, наше сотрудничество с коллегами даст синергетический эффект как для самих пациентов, так и для систем здравоохранения. Мы готовы работать каждый день, чтобы качество жизни детей и взрослых становилось лучше».
Также в мероприятии примут участие лидеры некоммерческих организации из Российской Федерации, оказывающие поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями: МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», благотворительное движение «Искорка Фонд», благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди», фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», АНО «Всестороннее оказание поддержки лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион» и благотворительный фонд поддержки и помощи детям с заболеваниями глаза «Зрение без границ».
На сегодняшний день расширение участия НКО как общественных регуляторов качества медицинской помощи в обсуждении и выработке государственной политики, связанной с обеспечением орфанных пациентов, является общей тенденцией.
«Участие пациентских организаций в научно-исследовательской деятельности в контексте редких заболеваний активно нарастает в странах с развитыми системами здравоохранения. Высокая квалификация специалистов и ресурсы НКО помогают ей сохранить автономность и действовать в интересах пациента».
В 2023 году при поддержке фонда «Дети-бабочки» и МАГЗ в Ереване состоялась I Армяно-российская конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество-2023». Это мероприятие впервые объединило ведущих российских медицинских специалистов по редким заболеваниям кожи и представителей медицинского сообщества дерматологов и врачей смежных специальностей Республики Армения. Как это было, читайте здесь.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.