Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
6 июня 2022 года член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова приняла участие в круглом столе по теме «О региональных диспропорциях в развитии НКО и мерах по их преодолению», организованном Комиссией ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
На мероприятии обсуждались три основных вопроса: вклад НКО в достижение национальных целей развития, системный подход к преодолению диспропорции между регионами в развитии и влиятельности некоммерческого сектора и возможные решения, которые стимулировали бы регионы способствовать деятельности некоммерческих организаций.
НКО продолжают учиться сотрудничать с государством, учитывая его ожидания и продвигая собственные интересы.Мы стремимся эффективно решать социально значимые задачи в своей профильной сфере, а также в тех направлениях, где государству требуется поддержка. Потенциал НКО в реализации национальных целей развития достаточно высокий, но сектору по-прежнему требуется содействие и внимание со стороны власти.
Основой для дискуссии послужил региональный рейтинг третьего сектора «Регион-НКО», который с 2020 года совместно формируют Общественная палата РФ и рейтинговое агентство RAEX. Рейтинг показывает уровень развития некоммерческого сектора в регионах, размер его потенциала и эффективность реализации этого потенциала при взаимодействии с главными заинтересованными сторонами — населением, властью, бизнесом, другими НКО и СМИ.
По итогам рейтинга спикеры отметили неравномерность развития некоммерческого сектора в различных регионах России, обсудили необходимые инструменты по вовлечению НКО в достижение национальных проектов и национальных целей развития, поделились опытом реализации системных мер, направленных на повышение уровня развития и присутствия некоммерческих организаций.
Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова подчеркнула необходимость стимулировать государство к сотрудничеству с некоммерческим сектором.
Заместитель министра труда и социальной защиты Российской Федерации Ольга Баталина предложила сделать ставку на включение НКО в реализацию национальных целей развития, а не национальных проектов. По результатам мониторинга министерства выявлен основной инструмент включения негосударственных организаций — это конкурсное распределение субсидий.
Член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Александр Cпивак отметил важность использования потенциала НКО для достижения национальных целей развития России и необходимость его усиления.
Депутат Государственной Думы РФ Артем Метелев сообщил о развитии волонтерства в регионах. Он подчеркнул значимость международной премии «Мы вместе»: 21 ее победитель вошел в топ исполнителей нацпроектов и получил статус «Партнер национальных приоритетов». Также депутат рассказал о проектах «Добро.Навигатор» и «Добро.Центр», призвав регионы активно пользоваться этими сервисами.
Эксперты мероприятия рассмотрели предложения по расширению возможностей региональных НКО в реализации национальных проектов России в качестве активных участников этих процессов, представили успешные кейсы включения НКО в эту деятельность. По их мнению, никакие социально-экономические изменения и преобразования как на уровне регионов, так и на уровне всей страны невозможны без вовлечения в них гражданского общества, прежде всего социально ориентированных НКО и волонтеров, которые эффективно выполняют функцию связующего звена между органами власти и активными гражданами.
С момента составления первого регионального рейтинга третьего сектора «Регион-НКО» в Общественной палате были проведены десятки совещаний, консультаций, деловых игр с участием регионов, выразивших заинтересованность в улучшении ситуации. В результате во многих из них произошел огромный рывок в развитии сектора. Сегодня их опыт показывает направление для развития и другим субъектам РФ.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.