Есть такая организация - DEBRA, которая насчитывает более 50 стран-участниц и помогает людям с буллезным эпидермолизом по всему миру. Каждый день сотни ученых из этой организации трудятся в своих лабораториях, чтобы приблизить нас к излечению БЭ.
Ежегодно участники ассоциации со всего света собираются вместе на конгрессе DEBRA, чтобы поделиться друг с другом знаниями, пообщаться в неформальной обстановке и зарядиться вдохновением на весь следующий год.
Фонд “Дети-бабочки” тоже входит в ассоциацию DEBRA, и наши врачи уже представляли Россию на конференциях в Канаде, Лондоне, Италии и даже Новой Зеландии. В 2021 году нам выпала честь стать хозяевами конгресса в нашей родной стране! Это действительно большое событие для российской медицины, и мы уже начинаем к нему готовиться. Об этом в подробностях мы расскажем чуть позже. Следите за новостями тут!
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.