Есть такая организация - DEBRA, которая насчитывает более 50 стран-участниц и помогает людям с буллезным эпидермолизом по всему миру. Каждый день сотни ученых из этой организации трудятся в своих лабораториях, чтобы приблизить нас к излечению БЭ.
Ежегодно участники ассоциации со всего света собираются вместе на конгрессе DEBRA, чтобы поделиться друг с другом знаниями, пообщаться в неформальной обстановке и зарядиться вдохновением на весь следующий год.
Фонд “Дети-бабочки” тоже входит в ассоциацию DEBRA, и наши врачи уже представляли Россию на конференциях в Канаде, Лондоне, Италии и даже Новой Зеландии. В 2021 году нам выпала честь стать хозяевами конгресса в нашей родной стране! Это действительно большое событие для российской медицины, и мы уже начинаем к нему готовиться. Об этом в подробностях мы расскажем чуть позже. Следите за новостями тут!
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту