Люди с редкими заболеваниями уникальны. У них множество вопросов, но гораздо больше у таких людей силы и мужества. БЭ входит в список из редких заболеваний. По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тысяч человек.
Сегодня у нашего фонда 318 подопечных, из которых 15 взрослых. Мы поддерживаем и заботимся о каждом. Мы всегда рядом, помогаем найти ответы на сложные вопросы и гордимся успехами наших «бабочек»!
Помните, нас много и нам по силам позаботиться о тех, кто так нуждается в нашей поддержке! Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много. Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.