Люди с редкими заболеваниями уникальны. У них множество вопросов, но гораздо больше у таких людей силы и мужества. БЭ входит в список из редких заболеваний. По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тысяч человек.
Сегодня у нашего фонда 318 подопечных, из которых 15 взрослых. Мы поддерживаем и заботимся о каждом. Мы всегда рядом, помогаем найти ответы на сложные вопросы и гордимся успехами наших «бабочек»!
Помните, нас много и нам по силам позаботиться о тех, кто так нуждается в нашей поддержке! Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много. Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.