28.02.2016

Международный день редких заболеваний – 29 февраля

Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.

Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.

Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.

Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.

Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.

И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.

 

 

Другие новости

Все новости
Будущее наступило
16.01.2025

Будущее наступило

Российские «бабочки» - пациенты с редким генетическим заболеванием кожи одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию

Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»
24.12.2024

Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО
13.12.2024

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности
12.12.2024

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Помочь позже