«Девочка очень славная, очень контактная, ласковая!
Она меня очень ждала, даже нарядилась к встрече».
Наш врач Екатерина Маслова ездила на патронаж в детский дом в Уссурийск к нашей «бабочке» Милане.
Милана искренне ждала встречи с Катей, а ещё больше с теми, кто возьмёт её в свою семью. И мы очень ждем и верим, что скоро Милана будет с любящими родителями.
Вы знали, что дети в детдомах раскачиваются из стороны в сторону, чтобы успокоить себя? Все потому, что их некому обнять. У каждого ребёнка должны быть мама и папа. И у Миланы они должны появиться.
Нашей «бабочке» 3 года. Мы очень хотим рассказать вам о девочке всё, всё, всё, чтобы вы тоже влюбились в неё как и мы. Например, Милана очень внимательна к окружающим — всегда помогает персоналу убрать за собой тарелку, знает имена всех ребят в группе и заботится о малышах.
Искренне верим, что девочка скоро окажется в кругу любящей семьи.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.