09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мужество - это про них
Ваня и Миша. Мужество - это про них. Настоящие мужчины, гордость своих мам. Сейчас они проходят лечение в НМИЦ здоровья детей.
Мишу мы обследуем впервые - так, чтобы комплексно, всеми врачами. Эдуард Тигранович, лечащий доктор, хвалит, говорит, что уход за кожей очень хороший. А ведь форма заболевания тяжёлая, и перевязочных средств всегда не хватает.
Но Миша сильный и смелый. И почти не болеет простудами, в отличие от своих друзей и одноклассников. Мама разрешает всё: и на коньках, и на лошади кататься. Такого мальчишку не удержать!
После полного обследования и лечения будем планировать операцию по разделению пальцев на руках Миши.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.