14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мужество - это про них
Ваня и Миша. Мужество - это про них. Настоящие мужчины, гордость своих мам. Сейчас они проходят лечение в НМИЦ здоровья детей.
Мишу мы обследуем впервые - так, чтобы комплексно, всеми врачами. Эдуард Тигранович, лечащий доктор, хвалит, говорит, что уход за кожей очень хороший. А ведь форма заболевания тяжёлая, и перевязочных средств всегда не хватает.
Но Миша сильный и смелый. И почти не болеет простудами, в отличие от своих друзей и одноклассников. Мама разрешает всё: и на коньках, и на лошади кататься. Такого мальчишку не удержать!
После полного обследования и лечения будем планировать операцию по разделению пальцев на руках Миши.
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.