«Мы продаем будущее»

«Мы продаем будущее»

Интервью Алёны Куратовой главному редактору портала офарме.рф Наталье Козьминой началось с разговора об эффективности как главном критерии успешности благотворительного фонда и о том, что включает в себя это понятие применительно к 12-летней истории работы фонда «Дети-бабочки».


Мы всегда понимали: бесконечно собирать деньги на лечение за границей в ситуации, когда ребенок нуждается в пожизненной терапии – тупиковый путь. Выстраивать систему нужно здесь. Можно отправить лечиться заграницу 30 детей, но правильнее направить туда на обучение врачей, которые вернутся и вылечат здесь уже не 30 детей, а гораздо больше. Простой пример: для точной диагностики заболевания необходим генетический тест, в России 12 лет назад его не делали, но делали в Германии за 11 тысяч Евро. Можно было раз за разом собирать эти деньги, а можно - вложиться в отечественные научные разработки. Мы предпочли второе и с 2011 года генетическое тестирование доступно в России, его средняя стоимость составляет 50 тысяч рублей. Для подопечных фонд реализует специальную программу «Генетическое обследование».

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

По словам Алёны Куратовой, фонд никогда не «спекулирует страданиями» подопечных, но всегда готов показать, что происходит, когда «бабочки» и «рыбки» получают системное лечение и уход. Большинство из них (пусть и с некоторыми ограничениями) могут жить нормальной жизнью – получать образование, дружить, развивать свои таланты. «Мы продаем будущее, которое можно им создать», - отметила руководитель Фонда в интервью.

Говоря о будущем, Алёна Куратова рассказала, как фонд первым среди СО НКО активно занялся внедрением в свою деятельность цифровых технологий и созданием собственных продуктов на основе ИИ.


«В какой-то момент стало очевидно, что объем скопившихся у Фонда данных не обработать ни одному человеческому интеллекту, тогда мы решили привлечь к этому процессу интеллект искусственный, - заявила спикер. – Не найдя ничего подходящего на мировом рынке клинических регистров, мы создали российский IT-продукт — МИС «Регистр редких и других генетических заболеваний», которая учитывает 1700 различных параметров. Этот колоссальный объем данных мы используем для создания прогностических и экономических моделей, а также для научных разработок».


Спикер поделилась своими планами на ближайшие годы: «Наша стратегическая задача — закрыть фонд к 2030 году, потому что проблема помощи нашим подопечным к тому времени будет полностью решена на государственном уровне. Поэтому фокус работы команды фонда ориентирован не только на партнерство с государством, но и на научные исследования в области генной терапии — разработку отечественного таргетного препарата для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза».

На вопрос, будет ли ее дальнейшее будущее связано с благотворительностью, Алёна ответила: «Нет, но я вижу себя в роли человека, осуществляющего бесшовное взаимодействие государства и НКО».

Полностью интервью Алёны Куратовой смотрите по ссылке:

Часть 1

Часть 2

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже