14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Каждый ребёнок рождается для любви. Каждому – нужна семья.
Мы помогаем детям-бабочкам, оставшимся без родителей, жить полноценной жизнью и обрести новую семью.
Дети с самой нежной на свете кожей, хрупкой, как крыло бабочки, нуждаются в постоянном внимании и правильном уходе.
У воспитанников детских домов нет мамы и папы, которые заботились бы о них.
Мы обеспечиваем отказных детей-бабочек всеми необходимыми лекарствами, стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались. И ищем им приёмных родителей.
Не все могут усыновить, но каждый может помочь https://deti-bela.ru/donate/
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.