Каждый ребёнок рождается для любви. Каждому – нужна семья.
Мы помогаем детям-бабочкам, оставшимся без родителей, жить полноценной жизнью и обрести новую семью.
Дети с самой нежной на свете кожей, хрупкой, как крыло бабочки, нуждаются в постоянном внимании и правильном уходе.
У воспитанников детских домов нет мамы и папы, которые заботились бы о них.
Мы обеспечиваем отказных детей-бабочек всеми необходимыми лекарствами, стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались. И ищем им приёмных родителей.
Не все могут усыновить, но каждый может помочь https://deti-bela.ru/donate/
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.