Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребёнка? Где искать врачей?
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом.
В нашем фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи навещают детей-бабочек дома. Чтобы осмотреть, назначить лечение и обучить маму, как ухаживать за кожей ребёнка.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях.
Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных.
Помогите нам помогать детям-бабочкам. Чтобы сделать пожертвование на реализацию программы патронажа, перейдите по ссылке https://deti-bela.ru/donate/.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.