Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).