3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.