Мы приняли участие программе «Доктор И» на ТВЦ. Конечно, говорили про буллёзный эпидермолиз, и снова на всю Россию.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о том, как важно диагностировать заболевание еще в роддоме, о нематериальных способах помощи «бабочкам» и как буду развиваться технологии в ближайшие 5 лет.
Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, прокомментировал новые научные открытия в области дерматологии.
А наш взрослый подопечный Игорь Чувствинов рассказал о жизни с буллёзным эпидермолизом, помощи фонда и как важно не отчаиваться и принимать себя таким, какой ты есть.
https://www.tvc.ru/channel/brand/id/28/show/episodes/episode_id/65158
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
07 июня 2025 г. в Республике Тыва, г. Кызыл состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.