Дети-бабочки — они особенные, им не подходят гиперактивные игры и крепкие объятия. Зато они любят что-то усердно делать: лепить, клеить, вырезать, изобретать.
Друзья, благодаря вам на занятия по арт-терапии для наших ребят, которые лечатся в больнице, мы собрали 145 960 рублей. Не хватает ещё 51 тысячи. А до закрытия сбора осталась неделя.
Очень надеемся на вас, друзья!
https://dobro.mail.ru/projects/pomozhem-babochkam-ne-boyatsya-bolnitsyi/
"Да, им приходится много времени проводить в больницах, где, как правило, кроме болезненных процедур и планшета с мультиками, ничего нет. Но мы ломаем стереотипы! На творческих занятиях мы веселимся, творим, развиваем фантазию и мелкую моторику. А ещё много разговариваем, ведь часто дети-бабочки лишены полноценного общения, их круг знакомств довольно узкий".
Это рассказала Лерика, которая проводит занятия. Уникальный и редкий специалист, такой редкий, что ему и названия нет. Она больничный клоун, психолог, аниматор, а главное – друг наших ребят. Вместе с ней они не стесняются ран и бинтов, проявляют характер и веселятся вдоволь.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.