Редкий повод поехать в Петербург, а для петербуржцев просто великолепная новость! Данила Козловский, попечитель нашего фонда, 4 сентября на Дворцовой площади даст бесплатный концерт "Большая мечта обыкновенного человека".
Концерт состоится в рамках благотворительной акции "Будь с городом", приуроченной ко Дню благотворительности и организованной в поддержку трёх фондов - нашего, "Антон тут рядом", "АдВита".
Вход на концерт свободный, начнётся он около 20.00. А до концерта в городе пройдут захватывающие квесты с заданиями по истории Петербурга, об искусстве и известных людях города.
Соберите команду от 3 до 6 человек, зарегистрируйтесь на сайте www.будьсгородом.рф, придумайте название команде и будьте в назначенном месте в назначенное время 4 сентября. И побеждайте! Билет на команду стоит 1500 рублей. Все собранные средства пойдут в помощь подопечным трёх фондов.
Финальная точка квестов - Дворцовая площадь. Встретимся все там и наградим лучших!
Также на Дворцовой с 17.00 будут проходить мастер-классы, развлечения для детей и взрослых. Мы готовим увлекательную насыщенную программу!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.