19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил новый образовательный проект Neuro Method. Для врачей и родителей будет доступен обучающий контент в области всех аспектов нейропсихологии и когнитивной реабилитации от ведущих медицинских экспертов.
В последние годы когнитивные нарушения у детей встречаются все чаще. По оценкам экспертов, ими страдает каждый пятый ребенок (20%). Нарушения когнитивных функций (памяти, речи, внимания и других) ведет к трудностям в обучении, социализации, психоэмоциональным расстройствам и, как следствие, снижению качества жизни ребенка. При этом большинство из этих дефектов возможно своевременно скорректировать.
На протяжении 10 лет фонд «Дети-бабочки» занимается системной помощью детям с буллезным эпидермолизом. Часто у таких пациентов ввиду специфики их болезни возникают необратимые изменения в артикуляционном аппарате и как следствие – задержка в речевом развитии, трудности в социализации. Чтобы помочь детям в решении этих проблем в 2020 году в фонде «Дети-бабочки» начала работу группа когнитивных реабилитологов (логопеды, дефектологи, педагоги-психологи, нейропсихологи, клинические психологи, арт- и АВА-терапевты). Их знания, навыки и практический опыт и позволил нам создать новое направление онлайн-академии – Neuro Method.
Открытие нашей онлайн-академии Neuro Method позволит:
Эксперты Neuro Method уже зарекомендовали себя как высокопрофессиональную команду и поддержат участием Международную научно-практическую конференцию «Новая концепция в системном подходе комплексной реабилитации (абилитации) инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья», которая пройдет в онлайн-формате 16-17 августа. Спикеры Neuro Method представят свои доклады в секции «Когнитивная реабилитация» 17 августа. Они поделятся с участниками личным опытом ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями с использованием новейших методов реабилитации на основе междисциплинарного подхода.
Участие в конференции для слушателей БЕСПЛАТНОЕ. Регистрация по ссылке.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.