Нана Хатл, одна из самых ярких и талантливых участниц проекта "Голос" за всю историю существования шоу, выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске в поддержку детей-бабочек. Приглашаем всех любителей бега, болельщиков и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой! В этот день мы все вместе, жители 6 городов России, объединимся, чтобы помочь самым нежным и хрупким детям - детям-бабочкам, подопечным нашего фонда.
Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км.
В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные в рамках забега, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.