25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Нана Хатл, одна из самых ярких и талантливых участниц проекта "Голос" за всю историю существования шоу, выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске в поддержку детей-бабочек. Приглашаем всех любителей бега, болельщиков и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой! В этот день мы все вместе, жители 6 городов России, объединимся, чтобы помочь самым нежным и хрупким детям - детям-бабочкам, подопечным нашего фонда.
Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км.
В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные в рамках забега, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.

25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.