Вчера в Республиканском кожно-венерологическом диспансере Чеченской Республики в Грозном прошла очередная встреча медкоманды фонда с местными врачами и родителями детей-бабочек.
Чечня является одним из регионов-лидеров в России по количеству больных буллезным эпидермолизом, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике проживает более 30 пациентов. В некоторых семьях воспитывается сразу несколько детей-бабочек. И они остро нуждаются в помощи, как материальной, так и в квалифицированной помощи врачей.
Совместными усилиями нашего фонда и Министерства здравоохранения Чечни и благодаря материальной поддержке Регионального общественного фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова, который выделил на первом этапе 5 млн рублей, для детей-бабочек, проживающих в регионе, закуплены необходимые медикаменты – дорогостоящие перевязочные материалы. Самое важное, что поддержка больным в сотрудничестве нашего фонда, Минздрава Чечни и фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова будет оказываться на постоянной основе.
Медикаменты родителям будут выдавать на месяц вперёд. Так у врачей будет возможность наблюдать состояние здоровья детей, а мамы смогут регулярно получать консультации медиков.
Семьи, которые проживают в отдалённых горных селениях, например Кенхи, и которые не смогли приехать в Грозный, врачи фонда навестили дома и передали лекарства, а также познакомились и пообщались с местными фельдшерами.
"Работы впереди еще очень много, необходимо продолжать обучать врачей, найти всех детей-бабочек в республике, чтобы помочь им и их мамам, наблюдать состояние здоровья детей и главное — наладить регулярное обследование и лечение больных у квалифицированных специалистов. Мы очень благодарны главе республики и Министерству здравоохранения Чечни за внимание к проблемам семей с детьми-бабочками и за сотрудничество", — рассказала руководитель нашего фонда Алена Куратова.
{gallery}/news/2016/160908/{/gallery}
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.