Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Вчера в Республиканском кожно-венерологическом диспансере Чеченской Республики в Грозном прошла очередная встреча медкоманды фонда с местными врачами и родителями детей-бабочек.
Чечня является одним из регионов-лидеров в России по количеству больных буллезным эпидермолизом, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике проживает более 30 пациентов. В некоторых семьях воспитывается сразу несколько детей-бабочек. И они остро нуждаются в помощи, как материальной, так и в квалифицированной помощи врачей.
Совместными усилиями нашего фонда и Министерства здравоохранения Чечни и благодаря материальной поддержке Регионального общественного фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова, который выделил на первом этапе 5 млн рублей, для детей-бабочек, проживающих в регионе, закуплены необходимые медикаменты – дорогостоящие перевязочные материалы. Самое важное, что поддержка больным в сотрудничестве нашего фонда, Минздрава Чечни и фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова будет оказываться на постоянной основе.
Медикаменты родителям будут выдавать на месяц вперёд. Так у врачей будет возможность наблюдать состояние здоровья детей, а мамы смогут регулярно получать консультации медиков.
Семьи, которые проживают в отдалённых горных селениях, например Кенхи, и которые не смогли приехать в Грозный, врачи фонда навестили дома и передали лекарства, а также познакомились и пообщались с местными фельдшерами.
"Работы впереди еще очень много, необходимо продолжать обучать врачей, найти всех детей-бабочек в республике, чтобы помочь им и их мамам, наблюдать состояние здоровья детей и главное — наладить регулярное обследование и лечение больных у квалифицированных специалистов. Мы очень благодарны главе республики и Министерству здравоохранения Чечни за внимание к проблемам семей с детьми-бабочками и за сотрудничество", — рассказала руководитель нашего фонда Алена Куратова.
{gallery}/news/2016/160908/{/gallery}
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый