Прогулки по морскому побережью, свежий воздух в сосновом бору и полный релакс в европейском санатории — ммм... красота! А вы давно гуляли вдоль моря и наслаждались красивыми закатами?
Наша взрослая подопечная Катя вместе со своим мужем вернулись из поездки в Латвию. Катя проходила программу оздоровления в санатории «Янтарный берег» в Юрмале.
Они вместе приехали к нам в офис и поделились впечатлениями!
«Спасибо большое за предоставленную возможность пройти такой великолепный курс лечения в санатории «Янтарный берег». Полученные процедуры и правда значительно улучшили состояние моей кожи. Особенно хочу отметить положительное воздействие сероводородных ванн и физиолечение (лечение полихроматическим светом), эффект от процедур был заметен уже буквально на третий день. Расположение санатория отличное! Это возможность побывать и на море и в сосновом бору одновременно. Весь персонал в санатории был очень отзывчивым, доброжелательным, никогда не оставляли без внимания какую-либо просьбу.
Лечащий врач всегда была готова прийти на помощь, если это было необходимо. Минимум дважды в неделю приглашала на прием, интересовалась ходом лечения, комфортно ли в номерах, качеством питания. Никогда не оставляла без внимания, была очень внимательна и благожелательна. В аэропорту нас встречал русскоговорящий водитель, знающий наши данные и сколько человек прибудет. При трансфере не возникло никаких проблем».
Реабилитация помогает улучшить общее состояние здоровья и кожи, предотвратить рецидивы и замедлить прогрессирование заболевания. Мы рады, что наши подопечные возвращаются полные новых сил и эмоций!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.