Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку

Наша подопечная 22-летняя Анастасия из Ставропольского края с диагнозом "врожденный буллезный эпидермолиз" родила здоровую дочь. Это счастливое событие в семье молодой Анастасии и ее мужа произошло в марте 2015 года.

Рождение ребенка у больных буллезным эпидермолизом дистрофической формы, как у нашей подопечной, — большая редкость. А рождение здорового ребенка — тем более. Существует метод пренатальной диагностики, с помощью которой можно определить ещё на ранней стадии беременности, передалось ребёнку заболевание от родителей или нет. И наш фонд проводит такую диагностику. Но пациенты не всегда прибегают к данной возможности, так как желание стать родителями превышает чувство риска во много раз.

Девочку родители назвали Селена, ей сейчас 7 месяцев. Беременность не была плановой. "Я испытала смешанные чувства, с одной стороны, это была великая радость, но с другой стороны я очень боялась, что ребенок родится с буллезным эпидермолизом. Поговорив со своим мужем, мы решили, что как бы там ни было, рожать все равно буду", — рассказывает молодая мама Анастасия.

Врачи в родном городе девушки Михайловске предполагали и пророчили, что ребенок родится с серьезными отклонениями. В Краевом перинатальном центре в Ставрополе после всех анализов и обследования будущих родителей заверили, что риски отклонения в развитии плода минимальны. И беременность протекала хорошо. На 37 неделе возникла необходимость вызывать роды, так как у ребенка была гипоксия.

"Срочно собрали консилиум и решили делать экстренное кесарево сечение. Делали его под общим наркозом, поэтому мало что помню из того, что происходило, — рассказывает Анастасия. — Помню только, что меня привязали к операционному столу и на живот наклеили что-то большое, а потом попытались передвинуть вместе с моей хрупкой кожей, я вскрикнула и уснула. Придя в себя в палате интенсивной терапии, я была в полнейшем шоке. Кожа на животе отсутствовала. Врач-неонатолог сказала, что у меня девочка вес 1770 г и рост 45 см, состояние тяжелое, но стабильное. Свою дочь я смогла увидеть только на третьи сутки после родов. Увидев ее в первый раз, по моим щекам покатились слезы радости, ведь моя принцесса была абсолютно здорова, не считая маленьких размеров".

Сейчас малышка растет и чувствует себя хорошо. Анастасия восстанавливалась после родов в течение месяца. Рана от кесарева сечения зажила довольно быстро. Изменений в состоянии кожи "бабочки" после родов нет.

 

Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку -  Фонд Дети-бабочкиНаша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку -  Фонд Дети-бабочки

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже