На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).