На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.