Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.