05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Мы развиваемся, растём, делимся опытом с другими и хотим, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах буллёзного эпидермолиза.
Детям-бабочкам ежедневно требуется много перевязочных средств и дорогостоящих медикаментов. Наш фонд проводит адресные сборы и старается обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Первоначально это задача государства, и мы не всегда справляемся с такими объемами необходимых медикаментов. Вместе с другими фондами мы можем объединить усилия и помогать детям в разных регионах страны.
В октябре 2017 года к нам на обучение приезжали представители региональных фондов. И с ноября 2017 до декабря 2018 года фонды помогли 28 нашим подопечным: проводили акции, адресные сборы, концерты и мероприятия, закупали препараты и специальное оборудование в поддержку детей-бабочек в своих регионах.
Мы рады этой общей заслуге и хотим расширять географию помощи и поддержки детей с БЭ.
Спасибо всем региональным фондам, которые приняли участие в программе обучения и помогли нашим детям.
- Благотворительный фонд «Личное участие», г. Самара
- АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры», Республика Башкортостан
- КРООРДИ «РОСТ», Республика Крым
- Благотворительный Фонд «Подари ЗАВТРА!», Республика Удмуртия
- Благотворительный центр детского больничного и социального волонтёрства «Верю в чудо», г. Калининград
- Благотворительный фонд «Это чудо», г. Чебоксары
- Благотворительный фонд «Благо Дарю», г. Сургут
- Благотворительный фонд «Мы рядом!», г. Челябинск (фонд присоединился к нам в ноябре 2018 года).
Мы уверены, 2019 год принесёт еще более плодотворное и успешное сотрудничество с фондами в разных регионах страны.
{gallery}/news/2019/190109/{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.