Наши подопечные региональные фонды помогли 28 детям-бабочкам

Мы развиваемся, растём, делимся опытом с другими и хотим, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах буллёзного эпидермолиза.

Детям-бабочкам ежедневно требуется много перевязочных средств и дорогостоящих медикаментов. Наш фонд проводит адресные сборы и старается обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Первоначально это задача государства, и мы не всегда справляемся с такими объемами необходимых медикаментов. Вместе с другими фондами мы можем объединить усилия и помогать детям в разных регионах страны.

В октябре 2017 года к нам на обучение приезжали представители региональных фондов. И с ноября 2017 до декабря 2018 года фонды помогли 28 нашим подопечным: проводили акции, адресные сборы, концерты и мероприятия, закупали препараты и специальное оборудование в поддержку детей-бабочек в своих регионах.

Мы рады этой общей заслуге и хотим расширять географию помощи и поддержки детей с БЭ.

Спасибо всем региональным фондам, которые приняли участие в программе обучения и помогли нашим детям.

- Благотворительный фонд «Личное участие», г. Самара

- АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры», Республика Башкортостан

- КРООРДИ «РОСТ», Республика Крым

- Благотворительный Фонд «Подари ЗАВТРА!», Республика Удмуртия

- Благотворительный центр детского больничного и социального волонтёрства «Верю в чудо», г. Калининград

- Благотворительный фонд «Это чудо», г. Чебоксары

- Благотворительный фонд «Благо Дарю», г. Сургут

- Благотворительный фонд «Мы рядом!», г. Челябинск (фонд присоединился к нам в ноябре 2018 года).

Мы уверены, 2019 год принесёт еще более плодотворное и успешное сотрудничество с фондами в разных регионах страны.

 

{gallery}/news/2019/190109/{/gallery}

Другие новости

27.05.2026

Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.

25.05.2026

22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».

22.05.2026

Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.

21.05.2026

Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.

Помочь позже