Наши подопечные региональные фонды помогли 28 детям-бабочкам

Мы развиваемся, растём, делимся опытом с другими и хотим, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах буллёзного эпидермолиза.

Детям-бабочкам ежедневно требуется много перевязочных средств и дорогостоящих медикаментов. Наш фонд проводит адресные сборы и старается обеспечивать детей необходимыми лекарствами. Первоначально это задача государства, и мы не всегда справляемся с такими объемами необходимых медикаментов. Вместе с другими фондами мы можем объединить усилия и помогать детям в разных регионах страны.

В октябре 2017 года к нам на обучение приезжали представители региональных фондов. И с ноября 2017 до декабря 2018 года фонды помогли 28 нашим подопечным: проводили акции, адресные сборы, концерты и мероприятия, закупали препараты и специальное оборудование в поддержку детей-бабочек в своих регионах.

Мы рады этой общей заслуге и хотим расширять географию помощи и поддержки детей с БЭ.

Спасибо всем региональным фондам, которые приняли участие в программе обучения и помогли нашим детям.

- Благотворительный фонд «Личное участие», г. Самара

- АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры», Республика Башкортостан

- КРООРДИ «РОСТ», Республика Крым

- Благотворительный Фонд «Подари ЗАВТРА!», Республика Удмуртия

- Благотворительный центр детского больничного и социального волонтёрства «Верю в чудо», г. Калининград

- Благотворительный фонд «Это чудо», г. Чебоксары

- Благотворительный фонд «Благо Дарю», г. Сургут

- Благотворительный фонд «Мы рядом!», г. Челябинск (фонд присоединился к нам в ноябре 2018 года).

Мы уверены, 2019 год принесёт еще более плодотворное и успешное сотрудничество с фондами в разных регионах страны.

 

{gallery}/news/2019/190109/{/gallery}

Другие новости

24.10.2024

Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».

24.10.2024

Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи

23.10.2024

22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.

18.10.2024

При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.

Помочь позже