По приглашению Disney Россия наши "бабочки" побывали на благотворительном вечере, организованном компанией Disney для детей, которые нуждаются в особой поддержке и внимании. Гости предновогоднего праздника увидели сказочный балет "Снегурочка" на сцене Музыкального театра им. Станиславского.
"На балете мы и наши дети были впервые и не скроем, что волновались, усидят ли всё представление. Но всё прошло на одном дыхании, дети были очень заинтересованы событиями, которые разворачивались на большой сцене, сменяя декорации!Не можем не отметить, как детки обрадовались подготовленным компанией Disney подаркам! Положительные эмоции, улыбки и обсуждения всего увиденного нас сопровождали весь вечер!" - рассказали мамы "бабочек". От всей души благодарим Disney за прекрасный праздник!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).