05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Мы ждали эту чудесную новость. И теперь готовы рассказать.
Хирурги НМИЦ здоровья детей Минздрава России спасли жизнь нашей подопечной девочки с необыкновенным именем Мамлакат. Врачи сделали сложную операцию – поставили гастростому. Что это и зачем?
Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Для «бабочек» питание особенно важно.
У малышки сильное сужение пищевода, ей трудно глотать. Вот такой замкнутый круг: катастрофическая нехватка витаминов и белка приводит к тому, что раны не заживают, вместе с ними появляются новые. Потом Мамлакат, как и все дети, не хочет есть только полезную пищу. Мало кто в детстве с удовольствием поглощает отварную брокколи и зелень.
Гастростома нужна именно для того, чтобы девочка набрала вес, чтобы от витаминов порозовели щёки и зажили опасные раны.
Операция прошла блестяще! Спасибо супер-врачам.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.