Наших «бабочек» и тут, и там показывают! Ловите нас на 1 канале в программе Елены Малышевой

Malysheva.jpg«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.

Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», рассказала, как фонд уже 9 лет помогает детям-бабочкам по всей стране.

В передаче принимал участие Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей - единственном в России учреждении, где помогают детям-бабочкам.

В студию приехала наша подопечная Лиза вместе с мамой. Девочка рассказала, чем она увлекается, о чем мечтает и как живёт, а мама поделилась трудностями ежедневных перевязок.

Посмотреть выпуск передачи от 19 января можно здесь с 38.50 мин.: https://www.youtube.com/watch?v=KemDZ3LOPfY&feature=youtu.be

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже