«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», рассказала, как фонд уже 9 лет помогает детям-бабочкам по всей стране.
В передаче принимал участие Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей - единственном в России учреждении, где помогают детям-бабочкам.
В студию приехала наша подопечная Лиза вместе с мамой. Девочка рассказала, чем она увлекается, о чем мечтает и как живёт, а мама поделилась трудностями ежедневных перевязок.
Посмотреть выпуск передачи от 19 января можно здесь с 38.50 мин.: https://www.youtube.com/watch?v=KemDZ3LOPfY&feature=youtu.be
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.