«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», рассказала, как фонд уже 9 лет помогает детям-бабочкам по всей стране.
В передаче принимал участие Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей - единственном в России учреждении, где помогают детям-бабочкам.
В студию приехала наша подопечная Лиза вместе с мамой. Девочка рассказала, чем она увлекается, о чем мечтает и как живёт, а мама поделилась трудностями ежедневных перевязок.
Посмотреть выпуск передачи от 19 января можно здесь с 38.50 мин.: https://www.youtube.com/watch?v=KemDZ3LOPfY&feature=youtu.be
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту