Наших «бабочек» и тут, и там показывают! Ловите нас на 1 канале в программе Елены Малышевой

Malysheva.jpg«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.

Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», рассказала, как фонд уже 9 лет помогает детям-бабочкам по всей стране.

В передаче принимал участие Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей - единственном в России учреждении, где помогают детям-бабочкам.

В студию приехала наша подопечная Лиза вместе с мамой. Девочка рассказала, чем она увлекается, о чем мечтает и как живёт, а мама поделилась трудностями ежедневных перевязок.

Посмотреть выпуск передачи от 19 января можно здесь с 38.50 мин.: https://www.youtube.com/watch?v=KemDZ3LOPfY&feature=youtu.be

Другие новости

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

14.03.2023

8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.

Помочь позже