09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.
Алёна Куратова, председатель фонда «Дети-бабочки», рассказала, как фонд уже 9 лет помогает детям-бабочкам по всей стране.
В передаче принимал участие Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей - единственном в России учреждении, где помогают детям-бабочкам.
В студию приехала наша подопечная Лиза вместе с мамой. Девочка рассказала, чем она увлекается, о чем мечтает и как живёт, а мама поделилась трудностями ежедневных перевязок.
Посмотреть выпуск передачи от 19 января можно здесь с 38.50 мин.: https://www.youtube.com/watch?v=KemDZ3LOPfY&feature=youtu.be
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.