25 сентября 2025 года в Ханты-Мансийске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: дерматовенеролог, косметолог, трихолог, заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр», эксперт БФ «Дети-бабочки» (г. Санкт-Петербург) Шевченко В.В. и врач-дерматовенеролог РДКБ Лазутина Е.В.
29 врачей из Ханты-Мансийского автономного округа и прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
«Не каждый врач видит таких пациентов на приеме. Но когда сталкиваются, возникают проблемы — куда бежать, с кем консультироваться. Поэтому мы помогаем докторам на местах и обучаем их. Более 14.000 медицинских специалистов прошли обучение».
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 11 пациентов, по итогу в фонде «Дети-бабочки» зарегистрировались 6 новых подопечных.
«Ихтиоз у моего ребенка обнаружили сразу после рождения. Но у нас ушло четыре года на подтверждение диагноза. Все это время были шелушащаяся кожа, глубокие трещины на стопах ног. Лечения нет, мы просто используем специальный крем, и тогда ребенок говорит, что наконец может расправить руки и ноги». Юлия Федотова, мама подопечной фонда «Дети-бабочки»
Мероприятие прошло на базе Бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Окружная клиническая больница», г. Ханты-Мансийск, ул. Калинина, 40.
«В рамках патронажей ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.