Научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай»

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай». 

Адрес проведения: г. Москва, Каширское шоссе, д. 24, стр. 16

Место проведения: конференц-зал ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора с 9:30 до 13:15

К участию в мероприятии приглашаются: дерматовенерологи, иммунологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, офтальмологи, а также медицинские сестры.

Трансляция и регистрация для участия онлайн по ссылке

В рамках конференции запланированы выступления, охватывающие различные аспекты дерматологической службы в России, современные модели оказания помощи детям с орфанными заболеваниями, цифровизацию в управлении здоровьем орфанных пациентов и множество других тем, касающихся ихтиоза, его клинических проявлений, классификации и опыта лечения. Доклады затрагивают обсуждение вопросов качества и безопасности медицинской деятельности, создание профильных центров компетенций и медико-социальную поддержку пациентов. Помимо этого, будут подняты вопросы нутритивной поддержки и этики сопровождения пациентов с редкими заболеваниями. Конференция завершится сессией вопросов и ответов для аудитории.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

Для аудиторных участников: Регистрационная форма у куратора мероприятия в конференц-зале, отметка о присутствии на мероприятии в начале и в конце мероприятия.

Для участников онлайн: Регистрация участника при входе на трансляцию, регулярные всплывающие окна, подтверждающие присутствие в ходе трансляции, перманентный мониторинг активности участника (количество сообщений в чате, переходов по материалам, длительность присутствия). Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются об организации мероприятия с помощью e-mail-приглашения. При онлайн-трансляции контроль присутствия будет осуществляться нажатием на всплывающее окно. 16 мая 2024 г. запланировано 4 всплывающих окна. Необходимо подтвердить присутствие не менее 3 раз. Минимальный порог присутствия - 170 минут.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

Программа конференции:

09:30 - 10:00

Регистрация

10:00 – 10:10

Современные аспекты развития дерматологической службы в Российской Федерации

Потекаев Н.Н., д.м.н., профессор, главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения Москвы, директор ГБУЗ «Московский Центр дерматовенерологии и косметологии»

10:10 – 10:20

Организация контроля качества и безопасности медицинской деятельности для пациентов с орфанными заболеваниями

Иванов И.В., генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

10:20 – 10:30

Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента

Куратова А.А., руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)

10:30 – 10:45

Модель медико-социальной системы сопровождения орфанного пациента на примере редких заболеваний кожи

Зонина А.А., директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки»

10:45 – 11:00

О создании профильных центров компетенций в Российской Федерации

Поленова В.С., к.м.н., руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения (МАРЗ)

11:00 – 11:15

Организация оказания медицинской помощи пациентам с врождённым ихтиозом в г. Москве

Поршина О.В., к.м.н., врач-дерматовенеролог, доцент, заместитель главного врача ГБУЗ «Московский Центр дерматовенерологии и косметологии» по клинико-экспертной работе

11.15 – 11.30

Эпидемиология и клинико-генетические особенности ихтиоза в Российской Федерации

Зинченко Р.А., д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, заместитель директора по научно-клинической работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

11:30 – 11:45

Калейдоскоп клинических проявлений при ихтиозе

Орлова О.С., врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

11:45 – 12:00

Х-сцепленный ихтиоз

Ленина О.Р., врач-дерматовенеролог ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

12:00 – 12:15

Классификация ихтиоза: обзор мировой классификации синдромальных и несиндромальных ихтиозов, медико-генетические аспекты

Коталевская Ю.Ю., к.м.н., врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

12:15 – 12:30

Опыт лечения врожденного ихтиоза: от теории к практике

Гуменная Э.Р., врач-дерматовенеролог, заведующая дерматологическим отделением «Российской детской клинической больницы» 

12:30 – 12:45

Современные аспекты педиатрического сопровождения и нутритивной поддержки пациентов с ихтиозом

Белоногова Е.Г., к.м.н., врач-педиатр, детский невролог, диетолог «Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

12:45 – 13:00

Этика и деонтология сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на примере врождённого ихтиоза

Кулиш О.О., клинический психолог, нейропсихолог, психотерапевт, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

13:00 – 13:15

Вопросы аудитории