Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 02 марта 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Иркутск
Адрес проведения: г. Иркутск, ул. Фурье д.2
Место проведения: Областной кожно-венерологический диспансер
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Программа мероприятия
10:00-10:05 Приветствие
Представитель Министерства Здравоохранения Иркутской области
10:05-10:10 Вступительное слово
Главный врач «Областной кожно-венерологический диспансер»
10:10-10:15 Приветственное слово
Представитель БФ «Дети-бабочки»
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
Н.Н. Мурашкин – д.м.н, профессор, Руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» МЗ РФ
10:45-11:15 Правила расчета и формирования потребности на пациентов с буллезным эпидермолизом
О.С. Орлова – дерматовенеролог, ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО
11:15-11:45 Нутритивная поддержка пациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
М.В. Никифоров – врач-терапевт, врач-гастроэнтеролог, врач общей практики ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
М.А. Косарева – педиатр, Заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1
12:15-12:45 Онкологический скрининг у пациентов с БЭ Тактика ведения и перевязки при карциноме
Г.В. Зиновьев – к.м.н., хирург, онколог. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, эксперт БФ «Дети-бабочки».
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 Перерыв
13:30-19:00 Мастер-класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
О.С. Орлова – дерматовенеролог, ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО
М.А. Косарева – педиатр, Заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1
М.В. Никифоров – врач-терапевт, врач-гастроэнтеролог, врач общей практики ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России
Г.В. Зиновьев – к.м.н., хирург, онколог. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова, эксперт БФ «Дети-бабочки».
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.