Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 29 июня 2023 года в г. Красноярск
Адрес: г. Красноярск, ул. Академика Киренского, д. 2А
Место проведения: Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
• целевая аудитория – дерматовенерология, гастроэнтерология; генетика; дерматовенерология; детская онкология; детская хирургия; неонатология; онкология; педиатрия; Сестринское дело (ВСО); терапия; хирургия
• контакты службы технической поддержки – support@deti-bela.ru
Программа мероприятия
09:30-10:00 Регистрация
10:00-10:05 Приветствие
Представитель Министерства Здравоохранения Красноярского края
10:05-10:10 Вступительное слово
Главный врач Краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Красноярский краевой кожно-венерологический диспансер №1»
10:10-10:15 Приветственное слово
Представитель БФ «Дети-бабочки»
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
Н. Н. Мурашкин – д.м.н, профессор, Руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» МЗ РФ
10:45-11:15 Правила расчета и формирования потребности на пациентов с буллезным эпидермолизом
О. С. Орлова – дерматовенеролог, ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО
11:15-11:45 Нутритивная поддержка пациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
М. В. Никифоров – врач-терапевт, врач-гастроэнтеролог, врач общей практики ФГБУ ВЦЭРМ им. А. М. Никифорова МЧС России
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
Е. Г. Белоногова – врач-педиатр, детский невролог, диетолог Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки»
12:15-12:45 (онлайн) Плоскоклеточный рак кожи и БЭ. Особенности диагностики и лечения
Г. В. Зиновьев – к.м.н., хирург, онколог, заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, эксперт БФ «Дети-бабочки».
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 Перерыв
13:30-19:00 Мастер-класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
О. С. Орлова – дерматовенеролог, ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО
Е. Г. Белоногова – врач-педиатр, детский невролог, диетолог Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки»
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.