В Москве на базе филиала ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» по адресу: Костромская ул., д. 3, работает Центр генных дерматозов (ЦГД). Наблюдаются и лечатся в нем пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими тяжелыми заболеваниями кожи, в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д. Это уже 11-е подобное учреждение, созданное в рамках сотрудничества фонда «Дети-бабочки» и региональных Минздравов, для обеспечения тяжелых дерматологических пациентов качественной, доступной и бесплатной помощью по ОМС по месту жительства.
Формат ЦГД был разработан фондом «Дети-бабочки» для системной поддержки пациентов с редкими и хроническими заболеваниями кожи. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения: такие центры уже действуют в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Донецке и Луганске, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, Хабаровском и Краснодарском крае. Все они работают по принципу «единого окна»: пациенты могут получить амбулаторную помощь, пройти необходимые исследования, включая высокотехнологичные, оперативно получить результаты, консультации у профильных специалистов, а также оформить заявки на перевязочные средства через систему фонда «Круг добра».
Московский ЦГД начал свою деятельность еще в декабре прошлого года — для старта терапии инновационным препаратом «Беремаген геперпавек». Это первый в мире препарат, предназначенный для лечения дистрофической формы БЭ. Благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра», он оперативно стал доступен российским пациентам. Первыми его получили 47 несовершеннолетних пациентов фонда, из них 7 – в Московском ЦГД. Всего в рамках программы таргетной терапии планируется охватить более 150 пациентов из 65 регионов страны.
Особенность московского Центра — акцент на научную работу. На его базе будут проводиться клинические наблюдения, экспертные обсуждения, обмен опытом с федеральными учреждениями и научные исследования, направленные на улучшение диагностики и терапии редких заболеваний кожи.
В столице проживает более 100 пациентов с орфанными генодерматозами. Эти заболевания затрагивают не только кожу, но и многие внутренние органы и системы, поэтому работа центра строится на междисциплинарном подходе.
«Создание еще одного регионального профильного Центра генных дерматозов — крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболеваний и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.