25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 10 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Уфа, Республика Башкортостан.
Адрес проведения: Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Союзная д.37
Место проведения: Республиканский кожно-венерологический диспансер
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Важная информация
Программа мероприятия
10:00-10:05 ПРИВЕТСТВИЕ
Представитель Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан
10:05-10:10 Вступительное слово
Камалов Эдуард Салихьянович - главный врач республиканского кожно-венерологического диспансера, главный внештатный специалист по дерматовенерологии Республики Башкортостан
10:10-10:15 Приветственное слово
Представитель БФ «Дети-бабочки»
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
Н.Н. Мурашкин – д.м.н., профессор, Руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» МЗ РФ
10:45-11:15 Правила расчета и формирования потребности на пациентов с буллезным эпидермолизом
М.В. Куликова – к.м.н., дерматовенеролог, Заведующая консультативно-диагностическим отделением ГУЗ Областной клинический кожно-венерологический диспансер
11:15-11:45 Нутритивная поддержка пациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
Никифоров М.В., врач-терапевт, врач-гастроэнтеролог, врач общей практики ФГБУ ВЦЭРМ им.А.М. Никифорова МЧС России
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
М.А. Косарева – педиатр, Заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1
12:15-12:45 Онкологический скрининг у пациентов с БЭ Тактика ведения и перевязки при карциноме
Г.В. Зиновьев – кмн, хирург, онколог. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова, эксперт БФ «Дети-бабочки».
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 ПЕРЕРЫВ
13:30-19:00 Мастер - класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
М.А. Косарева – педиатр, Заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1
М.В. Куликова – кмн, дерматовенеролог, Заведующая консультативно-диагностическим отделением ГУЗ Областной клинический кожно-венерологический диспансер
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.