28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.
Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.
С сегодняшнего дня и в течение всего февраля мы просим вас распространять информацию о нас, разместив баннер на своей странице в социальной сети и рассказав своим друзьям о детях-бабочках и о фонде.
Акция направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.
Мы знаем, как помочь!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).