Найди свою бабочку!

Найди свою бабочку!- Фонд Дети Б.Э.ЛА

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.

Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.

С сегодняшнего дня и в течение всего февраля мы просим вас распространять информацию о нас, разместив баннер на своей странице в социальной сети и рассказав своим друзьям о детях-бабочках и о фонде.

Акция направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Мы знаем, как помочь!

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже