Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).