Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».