Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.