Мы хорошо знакомы и часто общаемся с каждым из наших подопечных. Поэтому точно знаем, все они - умные, целеустремленные, развитые, талантливые и волевые дети. Однако из-за болезни постоянно сталкиваются с ограничениями, барьерами, предрассудками, а, значит, испытывают стресс и имеют повышенный риск социальной изоляции.
Мы абсолютно уверены, что все дети должны иметь в жизни равные возможности. Каждый должен найти себя и свой путь, не сомневаться в своих способностях и с уверенностью смотреть в будущее.
Новая программа «Будущее в настоящем» призвана поддержать наших «бабочек» и «рыбок» на их непростом пути.
Программа реализуется в рамках гранта от @absolutehelp. Глобальная цель программы - оказание всесторонней психологической поддержки подросткам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом для их успешной дальнейшей социализации.
Главные задачи: работа по повышению самооценки подростков, мотивация на принятие себя, помощь в самоопределении, поиске дальнейшего жизненного пути и выборе профессии.
Программа предполагает работу с 32 подростками в течение десяти месяцев. Занятия будут проводить квалифицированные коуч-тренеры и психологи в удобном дистанционном формате.
В результате подростки приобретут навыки самостоятельной жизни, научатся ставить цели, определять пути их достижения, станут увереннее в себе и менее зависимыми от мнения окружающих.
Финальной точкой программы станет осознанный выбор будущей профессии с учетом особенностей здоровья.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.