Дорогие друзья! Этот год, по-своему непростой, но полный ярких и ключевых событий, подходит к концу. Впереди - год ещё бОльших свершений, интенсивной работы, важных решений и непростых проектов.
У нас впереди уже очень много планов - мы с нетерпением ждём возможности воплотить все задуманное в жизнь.
Но перед этим нашим сотрудникам необходимо как следует отдохнуть и набраться сил. Поэтому просим вас с пониманием отнестись к тому, что наши сотрудники отдыхают во время новогодних каникул до 11 января. На все ваши вопросы мы будем готовы ответить с 12 января.
Спасибо!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.