Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021.
Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!
Для этого мы объединились с брендом YULIAWAVE @yuliawave.brand и подготовили для вас кое-что интересное.
У компании YULIAWAVE @yuliawave @yuliawave.brand есть собственный швейный цех в Москве, где производят безупречно стильную одежду. Ребята решили разыграть дизайнерскую дубленку среди людей, которые поддерживают наш фонд.
Как принять участие в розыгрыше?
Итоги подведем 15 декабря.
Для наших инициатив важна информационная поддержка, поэтому будет здорово, если вы поделитесь этим постом со своими подписчиками. Красивая вещь всего лишь приятный бонус. Главная цель новогоднего розыгрыша - это помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Итак, режим «Новогодний» активирован! Теперь ваш шаг!
При внесении взноса обязательно укажите WAVE, чтобы мы могли отследить ваше пожертвование.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).