Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021.
Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!
Для этого мы объединились с брендом YULIAWAVE @yuliawave.brand и подготовили для вас кое-что интересное.
У компании YULIAWAVE @yuliawave @yuliawave.brand есть собственный швейный цех в Москве, где производят безупречно стильную одежду. Ребята решили разыграть дизайнерскую дубленку среди людей, которые поддерживают наш фонд.
Как принять участие в розыгрыше?
Итоги подведем 15 декабря.
Для наших инициатив важна информационная поддержка, поэтому будет здорово, если вы поделитесь этим постом со своими подписчиками. Красивая вещь всего лишь приятный бонус. Главная цель новогоднего розыгрыша - это помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Итак, режим «Новогодний» активирован! Теперь ваш шаг!
При внесении взноса обязательно укажите WAVE, чтобы мы могли отследить ваше пожертвование.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.