Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021.
Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!
Для этого мы объединились с брендом YULIAWAVE @yuliawave.brand и подготовили для вас кое-что интересное.
У компании YULIAWAVE @yuliawave @yuliawave.brand есть собственный швейный цех в Москве, где производят безупречно стильную одежду. Ребята решили разыграть дизайнерскую дубленку среди людей, которые поддерживают наш фонд.
Как принять участие в розыгрыше?
Итоги подведем 15 декабря.
Для наших инициатив важна информационная поддержка, поэтому будет здорово, если вы поделитесь этим постом со своими подписчиками. Красивая вещь всего лишь приятный бонус. Главная цель новогоднего розыгрыша - это помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Итак, режим «Новогодний» активирован! Теперь ваш шаг!
При внесении взноса обязательно укажите WAVE, чтобы мы могли отследить ваше пожертвование.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.