Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021.
Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!
Для этого мы объединились с брендом YULIAWAVE @yuliawave.brand и подготовили для вас кое-что интересное.
У компании YULIAWAVE @yuliawave @yuliawave.brand есть собственный швейный цех в Москве, где производят безупречно стильную одежду. Ребята решили разыграть дизайнерскую дубленку среди людей, которые поддерживают наш фонд.
Как принять участие в розыгрыше?
Итоги подведем 15 декабря.
Для наших инициатив важна информационная поддержка, поэтому будет здорово, если вы поделитесь этим постом со своими подписчиками. Красивая вещь всего лишь приятный бонус. Главная цель новогоднего розыгрыша - это помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Итак, режим «Новогодний» активирован! Теперь ваш шаг!
При внесении взноса обязательно укажите WAVE, чтобы мы могли отследить ваше пожертвование.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.