С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
В этом году наш Фонд, в лице психологов Ксении Троицкой и Марии Голяевой, реализует очень важный проект, связанный с изучением психологических аспектов боли и зуда которую испытывают люди, страдающие буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это исследование имеет очень большое значение для наших подопечных. А его результаты помогут нам точнее понять уровень остроты боли, которую испытывают наши подопечные, особенности ее восприятия, помогут разработать новые подходы облегчения болезненных состояний.
В ходе проекта происходит оценка боли и зуда пациентов с учетом их возрастных, личностных и семейных особенностей. В целом, создание индивидуальной карты боли позволит ускорить процесс оказания помощи больным и повысит эффективность лечения, а следовательно, и качество жизни.
Врачам разных специальностей, преимущественно дерматологи, неонатологи, педиатры и терапевты, смогут оперативно:
Переживание боли - это сложный многосоставный феномен. Поэтому изучая этот процесс, крайне важно выявить индивидуальные особенности пациента и ухаживающего за ним человека, а также их внутренние взаимоотношения. Необходимо определить факторы, влияющие на выраженность переживаний и интерпретацию болевых ощущений пациентом и ответственным лицом, а также провести анализ ситуаций, в которых болевые ощущения или зуд имеют наиболее выраженную окраску. Далее, проводится оценка двигательных трудностей пациентов, особенностей развития крупной и мелкой моторики, чтобы определить их роль в проявлении болевого синдрома.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.