31.03.2025
31 марта 2025 года в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.
О чем мечтают бабочки?
1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки».
11 лет назад был создан благотворительный фонд «Дети-бабочки», цель которого помогать больным детям и взрослым с редкими и пока неизлечимыми генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом, для которых характерна невероятная хрупкость кожи. Это «тихая» и незаметная для общества проблема, с которой живут более 2500 подопечных фонда – взрослых и детей.
Вспомнить свои детские мечты, поздравить фонд и одновременно помочь тем, кто остро в этом нуждается, в прямом эфире соберутся попечители и друзья фонда: Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и многие другие.
Режиссер праздника Сергей Хацкевич подготовил специальную программу, в которой главными героями станут подопечные фонда – дети-бабочки и дети-рыбки. Взрослым тоже будет некогда скучать: для них проведут мастер-классы Андрей Шмаков, шеф-повар легендарного московского ресторана Savva, отмеченного в прошлом году звездой Michelin, и стилисты салонов Dry&Go. За музыку и танцы отвечают группа «Фрукты» и «Ума Турман».
Присоединиться к онлайн-празднику и поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки», можно купив билет.
Собранные средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с неизлечимым заболеванием.
Другие новости
27.03.2025
27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.
20.03.2025
Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.
11.03.2025
С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.