1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки».
11 лет назад был создан благотворительный фонд «Дети-бабочки», цель которого помогать больным детям и взрослым с редкими и пока неизлечимыми генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом, для которых характерна невероятная хрупкость кожи. Это «тихая» и незаметная для общества проблема, с которой живут более 2500 подопечных фонда – взрослых и детей.
Вспомнить свои детские мечты, поздравить фонд и одновременно помочь тем, кто остро в этом нуждается, в прямом эфире соберутся попечители и друзья фонда: Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и многие другие.
Режиссер праздника Сергей Хацкевич подготовил специальную программу, в которой главными героями станут подопечные фонда – дети-бабочки и дети-рыбки. Взрослым тоже будет некогда скучать: для них проведут мастер-классы Андрей Шмаков, шеф-повар легендарного московского ресторана Savva, отмеченного в прошлом году звездой Michelin, и стилисты салонов Dry&Go. За музыку и танцы отвечают группа «Фрукты» и «Ума Турман».
Присоединиться к онлайн-празднику и поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки», можно купив билет.
Собранные средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с неизлечимым заболеванием.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.