1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки».
11 лет назад был создан благотворительный фонд «Дети-бабочки», цель которого помогать больным детям и взрослым с редкими и пока неизлечимыми генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом, для которых характерна невероятная хрупкость кожи. Это «тихая» и незаметная для общества проблема, с которой живут более 2500 подопечных фонда – взрослых и детей.
Вспомнить свои детские мечты, поздравить фонд и одновременно помочь тем, кто остро в этом нуждается, в прямом эфире соберутся попечители и друзья фонда: Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и многие другие.
Режиссер праздника Сергей Хацкевич подготовил специальную программу, в которой главными героями станут подопечные фонда – дети-бабочки и дети-рыбки. Взрослым тоже будет некогда скучать: для них проведут мастер-классы Андрей Шмаков, шеф-повар легендарного московского ресторана Savva, отмеченного в прошлом году звездой Michelin, и стилисты салонов Dry&Go. За музыку и танцы отвечают группа «Фрукты» и «Ума Турман».
Присоединиться к онлайн-празднику и поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки», можно купив билет.
Собранные средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с неизлечимым заболеванием.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.