19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Год назад мы получили грант, благодаря которому осуществили немало задуманного и немного больше, чем планировали.
За этот год в рамках гранта наша медицинская команда осуществила 24 патронажных поездки, где врачи осмотрели 64 ребенка!
Медицинские сотрудники оценивали состояние детей, помогали улучшить лечение, обучали как правильно бинтовать и оценивали психологическое состояние и бытовые условия жизни семей.
Мамам и папам очень нужна поддержка, а детям важно помнить, что они дети и у них сейчас самая чудесная пора!
Поэтому мы провели 202 психологические консультации для родителей и игротерапию для семей в виде мастер-класса.
И мы всегда были на связи.
Наша команда провела 1493 медицинские онлайн-консультации!
Всё это мы осуществили на средства президентского гранта.
{gallery}/news/2018/181214/{/gallery}
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.