14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
О том, кому вы помогли в январе-июне 2018 года
За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.