24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.
Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.
В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.
Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту