Объединяем усилия в Дагестане

Объединяем усилия в Дагестане - Фонд Дети-бабочки24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.

Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.

В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.

Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.

 

  

Другие новости

24.03.2023

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

Помочь позже