3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 6 октября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Уфа, Республика Башкортостан.
Адрес проведения: Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Союзная д.37
Место проведения: Республиканский кожно-венерологический диспансер
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Программа мероприятия
10:00-10:05 Приветствие
10:05-10:10 Вступительное слово
10:10-10:15 Приветственное слово
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
10:45-11:15 Правила расчета и формирования потребности на пациентов с буллезным эпидермолизом
11:15-11:45 Нутритивная поддержка пациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
12:15-12:45 Онкологический скрининг у пациентов с БЭ Тактика ведения и перевязки при карциноме
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 Перерыв
13:30-19:00 Мастер-класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.