Инициативная группа Московского офиса Европейского банка реконструкции и развития очень хочет помочь Благотворительному фонду «Дети Бабочки». У них стартовала Программа (the EBRD Community Initiative), поддерживающая благотворительные инициативы сотрудников путем удвоения суммы собранных ими взносов (до 50,000 евро)*. Участвовать в акции могут не только сотрудники, но вообще все желающие.
Акция продлится до 15 октября 2020. Вы можете принять участие в акции прямо сейчас, сделав перевод с карты на этой странице.
*Общественная инициатива ЕБРР (the EBRD Community Initiative) дала предварительное согласие на предоставление эквивалентной суммы благотворительных взносов при условии сбора необходимой суммы денежных средств и соблюдения требований Программы и отчетности.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).