30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.