30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.