05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - Фонд, принимающий пожертвование денег больным детям. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
— Мама, я съел! — хвалится маленький мальчик.
— Молодец! Хочешь ещё пюре? — спрашивает мама. Мальчик отказывается, мама берет его на руки.
Казалось бы, будничный диалог мамы и сына, но, учитывая, кто именно здесь маленький мальчик — этот диалог удивительный и радостный. Помните, год назад мы публиковал ролик с призывом взять в семью четырёхлетнего улыбчивого Насридина — ребёнка-бабочку? Его тогда перевели из дома малютки в психоневрологический интернат, и с ним лежали ребята, которые не разговаривали и не могли играть. А развитому Насридину очень нужно было общение. Но главное — ему была нужна мама.
Поиск длился больше полугода, но мама нашлась: в октябре Насридина забрала к себе Ирина, у которой двое своих взрослых детей и трое приёмных. Ирина с тремя дочками живёт в центре приёмных семей (его поддерживает «Православная детская миссия»). Теперь здесь живет и маленький Насридин.
Можно сказать, что Насридин уже привык к своему новому дому. Хотя иногда проскакивают наружу страхи, что его могут вернуть в интернат. «К нам приезжал дефектолог, — рассказывает Ирина, — а Насридин молчал, не считал, потому что боялся ошибиться: вдруг его из-за этого увезут обратно? И тогда я включила «пластинку»: «Я тебя нигде не оставлю, никому не отдам».
Когда Ирина брала Насридина в семью, он не ходил, но сейчас она с ним занимается, ставит на ноги: мальчику очень тяжело, но он старается. Стойкость у него в характере, он и раньше отважно переносил ежедневные перевязки. Теперь же ему накладывают бинты одни и те же руки — мамины, а это очень важно для «бабочек».
Ирина говорит, что не считает себя опекуном, все её дети — как родные. «Недавно укладываю Насридина спать, — рассказывает она, — а он просит: «Мам, расскажи мне сказку, как ты меня очень долго искала и наконец нашла». Я отвечаю: «Почему сказку? Я тебя и правда долго искала: ходила и спрашивала у всех, заглядывала в окна». Он говорит: «Я тоже так ждал».
{gallery}/news/2018/181129/{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.