Друзья, нам нужна ваша помощь.
У Насридина, помимо буллёзного эпидермолиза, есть еще одно заболевание — артрогрипоз, из-за которого он не может самостоятельно передвигаться. Мальчику нужно инвалидное кресло-коляска с ручным управлением.
Насридин очень упорный, он много занимается физкультурой и делает дома специальные упражнения. Мальчику нужна физическая нагрузка на верхнюю часть тела. В бюро медицинской экспертизы сказали, что ему достаточно обычной коляски, в которой его будут возить. Но в кресле-коляске с ручным управлением он сможет сам передвигаться по дому и на прогулке.
«В магазине мы попробовали посадить его в такую коляску. Надо было видеть счастливые глаза Насридина! Он очень быстро понял, как ей управлять, и даже попробовал танцевать под музыку на этой коляске. Будем очень благодарны, если получится приобрести Насридину это счастье». — пишет его мама.
Насридин любит собирать конструктор Lego, слушать сказки, ходить в театр и играть вместе с мамой и сёстрами.
Давайте вместе поможем Насридину и сделаем его чуточку счастливее.
Инвалидное кресло стоит 166 400 руб. Сделать пожертвование можно на нашем сайте, с комментарием «Для Насридина».
Спасибо вам!
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту