Патронаж экспертов фонда в Челябинской области

Патронаж экспертов фонда в Челябинской области

Эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели региональный патронаж в Челябинской области. Патронаж прошел при участии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в рамках совместного проекта с благотворительным фондом «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации. 

В рамках мероприятия состоялись: образовательный модуль, совместные консилиумы и осмотры пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз». В образовательном модуле «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» приняли участие более 40 дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений региона. 

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» — дерматолог Маргарита Гехт, педиатр Мария Косарева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург-онколог Григорий Зиновьев поделились экспертизой в области генетических заболеваний с преимущественным поражением кожи. Помимо 14 подопечных фонда, врачи провели осмотр нескольких пациентов региона с тяжелыми дерматологическими диагнозами.

«Врачи, которые посетили нашу больницу провели для нас мастер-класс и продемонстрировали тонкости своей работы. Уверена, что только постоянное общение, обмен опытом и освоение новых техник позволяет специалистам не отставать от развития технологий. Трудно переоценить важность сегодняшней встречи как для врачей, так и для юных пациентов с редкими заболеваниями».

Галина Киреева, главный врач Челябинской областной детской клинической больницы

Реализация проекта стала возможна при научном и клиническом сотрудничестве местных властей с президентским фондом «Круг добра» и БФ «Дети-бабочки», в том числе в части организации образовательных мероприятий по дерматологии для специалистов. В перспективе – вопрос об организации областного Центра генных дерматозов, чтобы пациенты могли получить максимум квалифицированной помощи по месту жительства.

«Мы разработали совместно с БФ «Дети-бабочки» проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты получат теоретические и практические знания в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр».

Протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко

В перечне Фонда «Круг добра» 53 тяжелых и редких заболевания, в том числе, буллезный эпидермолиз, с марта 2022 года «Круг добра» начал приём заявок от регионов на обеспечение детей с таким диагнозом высокотехнологичными медицинскими изделиями. 

«Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства».

Алена.png
Куратова Алёна, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ

На сегодняшний день в Челябинской области численность детей и подростков, страдающих буллезным эпидермолизом, составляет 11 человек. Bсe пациенты получают лекарственные препараты из федерального и регионального бюджетов.

«Моему ребенку три месяца. Его диагноз - буллезный эпидермолиз. До сегодняшнего дня нам не доводилось общаться с дерматологами, поэтому накопилось очень много вопросов к специалистам. Мы поговорили с докторами о том, как защищать малыша от солнца, как вводить прикорм и корректировать питание, как ухаживать за первыми зубками. Особое внимание уделили вакцинации. Словом, расписали наши действия на ближайшее время. Будем выполнять все рекомендации!»

Поделилась впечатлениями после консультации мама одного из пациентов Наталья Дровенкова

В 2022 году экспертный совет Фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (далее - Фонд) определил критерии включения пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом, для обеспечения дорогостоящими перевязочными материалами. Два ребенка, проживающие в Челябинской области, имеют тяжелые формы заболевания и подходят под критерии. В настоящее время весь перечень необходимых документов собран и направлен в Фонд, заявки Челябинской области находятся на этапе рассмотрения экспертным советом. За счет средств Фонда пациенты будут обеспечиваться дорогостоящими перевязочными материалами. Помимо этого, требуется применение в терапии заболевания средств ухода за кожей, прочих медицинский изделий.

Вопрос выделения средств ухода за кожей рассматривается в Правительстве Челябинской области.

*Мероприятие проведено при поддержке Министерства здравоохранения Челябинской области 


Другие новости

05.07.2022

Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Помочь позже